La titular de la Fundación Hidrocefalia “Amar la Vida”, Gabriela Aguilar, estuvo en la jornada de este jueves comentando su experiencia de vida, “he nacido con hidrocefalia y mielomeningocele, hoy en día tengo la fundación y buscamos apoyar a las mamás, que no decaigan, porque algunos pronósticos son desalentadores”.
La hidrocefalia es un defecto de nacimiento donde los bebés que nacen con mielomeningocele comúnmente sufren una acumulación de líquido en el cerebro.
Para dicha afección el tratamiento implica utilizar una válvula para drenar el líquido cefalorraquídeo que ejerce presión en el cerebro y craneo, “las válvulas hoy en día son importadas y cuesta tenerlas” explicó Aguilar.
A su turno dialogamos con el abogado integrante de la Defensoría del Pueblo, Nicolás Pockorny, quien señaló “es una nuestra obligación como defensoría acompañar estas jornadas. Escuchando a los especialistas, explicaron que el promedio de bebés con hidrocefalia es uno cada mil, pero por circunstancias desconocidas el porcentaje aumentó”.
Al respecto de las válvulas no se fabrican en el país, son importadas de Brasil, con un costo de $2.000 a $10.000 dólares.
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La Voz de Jujuy dialogó con Melisa Zambrano, quien es madre de un niño con hidrocefalia, y nos comentó que “ellos necesitan ácido valproico, un medicamento para las convulsiones, a veces no se puede conseguir. Nosotras lo que hacemos cuando nos sobra un medicamento le damos a otro chiquito, donamos medicación, pañales, sondas”.
De acuerdo a Zambrano, el medicamento ronda los $15.000 pesos sin la cobertura de alguna obra social.
Otra de las madres presente, Noemi Ploclava, también señaló la demora en la entrega de las sondas por parte de la obra social OSDEPYM, este insumo “es para extraer la orina, para los niños que tienen esta patología”, en cuanto a la rehabilitación para su hijo, la empresa no se la garantiza. En los centros gubernamentales tampoco logra acceder Ploclava a las rehabilitaciones, porque la salud pública prioriza a los pacientes sin cobertura.
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